Európsky CF týždeň

naramky Noste “Náramok CF solidarity”.

Šírte informácie o cystickej fibróze a možnostiach boja za kvalitnejší a dlhší život pre ľudí s CF.

Peňažné dary CF Asociácii môžete zasielať na účet: 4350 296 102/3100

 

Dňa 11. novembra 2009 sa v rámci 1. Európskeho týždňa cystickej fibrózy konalo v Brusseli “Stretnutie o rovnakej dostupnosti ku CF starostlivosti a liečbe v Európe” s členmi Európskeho parlamentu a Komisie, na ktoré boli pozvaní aj všetci slovenskí europoslanci. Stretnutia sa zúčastnilo 20 europoslancov a z toho 3 boli zo Slovenska. Veľmi si vážime a oceňujeme to, že sa tohto významného stretnutia zúčastnili poslanci EP za Slovensko v takom hojnom počte.Slovenskú CF Asociáciu na stretnutí zastupovala, spolu so zástupcami podobných organizácií z 15 krajín Európy, MUDr. Katarína Štěpánková, predsedkyňa CF Asociácie. MUDr. Miroslav Mikolášik, MUDr. Anna Záborská a Monika Smolková prisľúbili pomoc a podporu CF pacientom na Slovensku na ich ceste v zlepšovaní liečby a starostlivosti v podmienkach slovenského zdravotníctva. Stretnutia sa zúčastnila aj poslankyňa Mária Sabolová, ktorá už mnoho rokov aktivity slovenských CF pacientov a ich rodičov aktívne podporuje. Verím, že za aktívnej podpory poslancov sa podarí urýchliť proces akceptácie Európskeho konsenzu o štandardoch starostlivosti o CF pacientov v podobe “Odborného usmernenia o starostlivosti o CF pacientov na Slovensku” a vytvoriť primerané podmienky pre fungovanie Centra CF v DFN v Košiciach.

Symbolom boja za lepší a dlhší život pre ľudí s touto diagnózou sastal CF náramok solidarity. 1 000 kusov náramkov nosia aj Slováci, ktorí týmto spôsobom prejavujú svoju solidaritu s CF deťmi, mladými dospelými a ich rodinami v ich neľahkom osude.

V rámci 1. Európskeho Týždňa Cystickej Fibrózy sa v Košiciach konal v dňoch 14. – 15. novembra Kurz respiračnej fyzioterapie pre CF fyzioterapeutov zameraný na využitie jógy pre pacientov s CF. Kurzu a tiež 2. pracovného stretnutia skupiny CF fyzioterapeutov Slovenska sa zúčastnilo 15 fyzioterapeutiek z celého Slovenska.

Súčasťou víkendového kurzu bolo aj 2.pracovné stretnutie CF fyzioterapeutov Slovenska, kde hlavnou témou bola správa z Kurzu CF fyzioterapie, ktorý sa konal v Breste v júni 2009 a bol súčasťou Európskej CF konferencie, na ktorom sa zúčastnila Petra Kolcunová, ktorá pracuje v Centre CF v Košiciach.