2. Európsky CF týždeň
V rámci 2. Európskeho týždňa cystickej fibrózy sa 10. novembra 2010 konalo v priestoroch Európskeho parlamentu v Bruseli podujatie s názvom “Zrušme rozdiely výsledkov cystickej fibrózy v oblastí zdravia a prežitia v Európe“ s poslancami Európskeho parlamentu. Na podujatie boli pozvaní všetci slovenskí europoslanci. Ďakujeme Monike Smolkovej a MUDr. Miroslavovi Mikolášikovi za účasť a za prisľúbenú pomoc.
Na akcii vystúpili, prezentovali a rozprávali svoje príbehy Peter Liese, člen Európskeho parlamentu, Karleen – De Rijcke, prezidentka Cystic Fibrosis Europe, Anil Mehta z Univerzitnej nemocnice v Dundee, ale aj dospelá 32 ročná pacientka z Belgicka, ktorá zastupovala staršie členské štáty Európskej únie a z “druhej strany“ boli rodičia 3 detí, z ktorých 2 majú cystickú fibrózu z Litvy.
Anil Mehta v svojej prednáške graficky znázornil obrovské rozdiely medzi starými a novými štátmi Európskej únie. V nových krajinách je oneskorená diagnostika a úplne chýba generácia 35 a viac ročných pacientov.
Veríme, že toto podujatie malo svoj význam a pomôže zmenšiť tieto rozdiely a pacienti nebudú trpieť len za to, že sa narodili v nesprávnej krajine.
Adam Paulík
Šírte informácie o cystickej fibróze a možnostiach boja za kvalitnejší a dlhší život pre ľudí s CF.Podporte vo Vašej krajine tieto aktivity.
Cystická fibróza je najbežnejšia život ohrozujúca dedičná choroba v Európe. 1 z 30 Európanov je nositeľom génu CF,
• viac ako 40.000 detí a mladých ľudí v Európe má cystickú fibrózu,
• niektorí žijú 50 rokov…iní zomierajú 5 roční, v závislosti od podmienok, v ktorých žijú,
• dostupnosť primeranej starostlivosti vedie k dlhšiemu a kvalitnejšiemu životu všetkých CF pacientov!
cfasociacia 
Pridaj komentár