V4-CF Konferencia 2008
20. – 22. november 2008
Krakow – Wieliczka, POĽSKO
Konferencia o “slaných deťoch”
v “Solnej bani”.
V4 CF konferencia sa konala pri príležitosti 3. Európskeho dňa CF. Motto Európskeho CF dňa je:
“Smerujeme k rovnakým možnostiam primeranej liečby pacientov s Cystickou Fibrózou v Európe”
V4 CF konferencia sa konala pod záštitou poľskej ministerky zdravotníctva a poľských europoslancov a poslancov.
Konferencie sa zúčastnilo viac ako 100 účastníkov a prednášajúcich z 12 krajín. Účastníkmi konferencie boli lekári, vedci, fyzioterapeuti, zástupcovia národných CF asociácií ako aj samotní CF pacienti a rodičia (SK, PL, CZ, HU, Lotyšsko, Bielorusko, Ukrajina, Rusko, Taliansko, Francúzsko, Belgicko a Kanada).
V4 CF Konferenciu organizovala Slovenská CF Asociácia v spolupráci s Poľskou CF nadáciou MATIO, českým Klubem nemocných cystickou fibrozou, Maďarskou CF Asociáciou, EuroCare CF a CF Europe.
Nosnou témou celej konferencie bola Implementácia európskeho konsenzu o štandardoch starostlivosti o CF pacientov v krajinách V4. Symbolicky, v unikátnych priestoroch soľnej bane vo Wieliczke, zástupcovia z krajín V4 informovali o reálnej situácii v systéme starostlivosti o CF pacientov vo svojich krajinách.
Hovorilo sa tiež o liečbe CF pacientov, genetických aspektoch CF, neonatálnom screeningu ako aj o aktivitách CF asociácií.
Hovorilo sa tiež o liečbe CF pacientov, genetických aspektoch CF, neonatálnom screeningu ako aj o aktivitách CF asociácií.
V piatok večer sa konalo pracovné stretnutie zástupcov národných CF asociácií a lekárov z krajín V4 (SK, CZ, HU, PL) spolu so zástupcami CF Europe a EuroCare CF. Výsledkom tvorivej diskusie je “CF Deklarácia krajín V4”, ktorá vyzýva všetky zodpovedné inštitúcie k tomu, aby Európsky konsenzus akceptovali a vytvorili primerané podmienky na jeho implementáciu, ktorej výsledkom budú Centrá cystickej fibrózy, v ktorých budú starostlivosť o CF pacientov zabezpečovať multidisciplinárne CF tímy odborníkov podľa doporučení Európskeho konsenzu. Deklaráciu podpísali zástupcovia národných CF asociácií z krajín V4, zástupkyňa EuroCare CF a prezidentka CF Europe. Deklaráciu svojim podpisom podporilo aj mnoho účastníkov V4 CF konferencie.
V marci 2004 ECFS (European Cystic Fibrosis Society) pod vedením Prof. Gerda Doringa zorganizovala 2-dňové stretnutie v talianskom Artemini, na ktorom sa zúčastnilo 34 odborníkov z oblasti CF z 18 krajín Európy. Výsledkom stretnutia bol dokument, ktorý bol publikovaný v Journal of Cystic Fibrosis 4/2005.
“Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus”
Eitan Kerem, Steven Conway, Stuart Elborn, Harry Heijerman.
Počet CF pacientov na Slovensku – 416, z toho je 216 dospelých.
Počet CF pacientov v Európe – cca 30 000.
Počet CF pacientov v krajinách V4 – cca 3 000.
cfasociacia 
Pridaj komentár