Monitoring kvality života
“MONITORING KVALITY ŽIVOTA
JEDINCOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU
NA SLOVENSKU”
Na Slovensku ešte stále nie je dostatočná starostlivosť o jedincov s CF, nie sú dostatočne rozvinuté služby, ktoré by rodine uľahčili život s CF, nefunguje psychologická pomoc a podpora CF pacientom a ich blízkym príbuzným, nikto nevenuje pozornosť každodennému životu týchto detí, mladých dospelých a ich rodín a jeho kvalite.
Vo veľkých a renomovaných CF centrách v zahraničí boli vypracované dotazníky kvality života. Preto chceme v rámci tohto projektu urobiť monitoring kvality života ľudí s CF pomocou dotazníka kvality života CF-Q a ďalších vybraných dotazníkov.
Ciele projektu:
Cieľom projektu je získať viac informácií o tom, ako CF pacienti prežívajú svoje zdravotné problémy a tiež by mal napomôcť nájsť odpovede na niektoré výskumné otázky. Veríme, že výsledky nášho projektu budú užitočné pri zlepšovaní starostlivosti o jedincov s CF a ku zlepšeniu kvality života CF jedincov a ich rodín.
Dotazníky budú vyplňované formou osobných rozhovorov, ktoré vyžadujú 45 minút až 1 hodinu. Stretnutia budú vždy vopred osobne telefonicky dohodnuté.
Všetky informácie plne podliehajú lekárskemu tajomstvu a zákonu o ochrane osobných údajov. Získané dáta budú použité iba na účely výskumu a nebudú poskytnuté nikomu ďalšiemu, ani ošetrujúcemu lekárovi.
Každému respondentovi bude vysvetlený účel a cieľ tejto štúdie, rovnako ako aj postup a na neho kladené požiadavky. Účasť respondenta v štúdii je dobrovoľná. Respondent môže svoj postoj kedykoľvek slobodne zmeniť a zo štúdie vystúpiť.
Cieľová skupina:
Deti a mladí dospelí s cystickou fibrózou vo veku nad 14 rokov a ich rodiny.
Časový plán
1. október 2008 – 31. december 2010
Osoby zodpovedné za realizáciu projektu:
MUDr. Katarína Štěpánková, CF Asociácia
PhDr. Gabriela Mikulášková, PhD., Filozofická fakulta, Prešovská Univerzita,
0907 120 634
Mgr. Michala Hamžíková, 0903 638 959
Mgr. Iveta Rajničová, Ústav filozofických a sociálnych vied, KPPaPZ, UPJŠ
KISH – Centrum excelentnosti UPJŠ
cfasociacia 
Pridaj komentár